2016-05-24 第190回国会 参議院 厚生労働委員会 第22号
その参考人の意見陳述の中で、まず最初に、日本ＡＬＳ協会の副会長の岡部さんからありましたお話の中で一点取り上げさせていただきたいと思います。 当初、意見陳述というのが配られておりまして、それを見たときにはなかったんですが、当日御意見を言われた中でありましたのであえてお聞きさせていただきました。
その参考人の意見陳述の中で、まず最初に、日本ＡＬＳ協会の副会長の岡部さんからありましたお話の中で一点取り上げさせていただきたいと思います。 当初、意見陳述というのが配られておりまして、それを見たときにはなかったんですが、当日御意見を言われた中でありましたのであえてお聞きさせていただきました。
○参考人（岡部宏生君）（陳述補佐） 日本ＡＬＳ協会の岡部と申します。このような機会をいただいたことに感謝申し上げます。 最初に、私のコミュニケーションの方法について御説明をさせていただきます。 岡部が行っているのは口文字という方法なんですけれども、日本語は母音の口の形が最後に残りますので、例えばこんにちはと言いたければ、「こ」のとき、「こ」の口といいますと、「お」の口の形が残ります。
私は十五分の持ち時間でありますので、この時間を精いっぱい使って、一般社団法人日本ＡＬＳ協会副会長の岡部宏生様に御質問をさせていただきます。 今回の法案には重度訪問介護の訪問先の拡大が盛り込まれ、難病の方など重度の障害者の方に入院中のヘルパー利用が解禁されるなど、重度訪問介護が入院時にも使えるようになる点は評価できると考えています。
御出席をいただいております参考人は、埼玉県立大学名誉教授佐藤進君、社会福祉法人全国社会福祉協議会全国社会就労センター協議会会長阿由葉寛君、弁護士藤岡毅君、三鷹市長清原慶子君及び一般社団法人日本ＡＬＳ協会副会長岡部宏生君でございます。 この際、参考人の皆様方に一言御挨拶を申し上げます。 本日は、御多忙中のところ当委員会に御出席をいただき、誠にありがとうございます。
伊佐 進一君 角田 秀穂君 中野 洋昌君 高橋千鶴子君 堀内 照文君 浦野 靖人君 ………………………………… 厚生労働大臣政務官 三ッ林裕巳君 参考人 （ＮＰＯ法人全国地域生活支援ネットワーク代表理事） （社会福祉法人ゆうゆう理事長） 大原 裕介君 参考人 （一般社団法人日本ＡＬＳ協会
日本ＡＬＳ協会常務理事の金澤と申します。 本日は、このような意見陳述の機会をいただき、感謝申し上げます。 ＡＬＳは、筋萎縮性側索硬化症の英語の略称で、難病に指定され、九千九百五十名が登録されています。医療受給者証ですね。
本日は、本案審査のため、参考人として、ＮＰＯ法人全国地域生活支援ネットワーク代表理事・社会福祉法人ゆうゆう理事長大原裕介君、一般社団法人日本ＡＬＳ協会常務理事金澤公明君、社会福祉法人プロップ・ステーション理事長、財政制度等審議会委員竹中ナミ君、日本社会事業大学特任教授佐藤久夫君、一般社団法人全国児童発達支援協議会会長・一般社団法人全国知的障害児者生活サポート協会理事長加藤正仁君、以上五名の方々に御出席
本当にこういった、その程度では極めてやっぱり不十分であり、かつ不適切、地域格差が大き過ぎると考えますので、この日本ＡＬＳ協会では、以下のような相談を支部から受けています。
日本ＡＬＳ協会の岡部副会長からは、「家族との生活をあきらめることにつながる。何のために人工呼吸器を付けて生きていくことを選んだのか分からない」という訴えがなされております。
これは、十月二十七日に、難病対策に関する意見交換会で日本ＡＬＳ協会の方々が厚生労働省に提出をされた提出意見書でございますが、ここにありますように、難病患者に余りにも重い自己負担、愛する人との別れを余儀なくさせられる世帯単位の考え方の導入については、ＡＬＳ協会の方々からも強い反対の意見書が出されておるわけであります。
これについては、先ほどの資料でございますけれども、資料四にあるように、これもまた日本ＡＬＳ協会の方々から意見書が提出されております。 ですから、大臣、ぜひ御答弁をいただきたいと思います。（発言する者あり）
実は、大臣、後ろの傍聴席に今日は日本ＡＬＳ協会の患者の皆さん、そして御家族、そして介護者の皆さんが傍聴にお見えになっております。
昨日の参考人質疑でも、日本ＡＬＳ協会の橋本操会長は、重度障害者の包括支援を行われるといっても、国庫補助基準の単価示されずに法案だけ決まることが、そこが不安なんですというふうにおっしゃっていた。 大臣、やはりこれ本当に皆さん不安がっている。法案の枠組みだけ決めて春に決めますよというのは、順番逆だと思うんですよ。
日本ＡＬＳ協会で各支部経由でアンケートなんか取っていますが、正確なまとまったデータはないんですが、簡単に言うと、ここに、先ほど資料の紹介させていただいたように、こういう、月七百二十時間の日常生活支援を受けるところと全く受けられていないところがあることは事実です。
日本ＡＬＳ協会会長の橋本操参考人でございます。 特定非営利活動法人大阪障害者センター事務局長の塩見洋介参考人でございます。 ピープルファーストジャパン会長の小田島栄一参考人でございます。 以上の五名の方々でございます。 この際、参考人の方々に一言ごあいさつを申し上げます。 本日は、御多忙中のところ、当委員会に御出席をいただき、誠にありがとうございます。
鰐淵 洋子君 小池 晃君 福島みずほ君 事務局側 常任委員会専門 員 江口 勤君 参考人 社会福祉法人桑 友統括施設長 武田 牧子君 日本難病・疾病 団体協議会代表 伊藤 建雄君 日本ＡＬＳ協会
昨年の十一月の十二日でしたですか、大臣にもおいでいただきまして、ＡＬＳですね、筋萎縮性側索硬化症、この日本ＡＬＳ協会の方とも大臣お会いになられまして、陳情を受けられました。その一番中核は、日常生活においてたんの吸引を今、家族、また医師、看護師さんだけに認められているものを、指導を受けたヘルパーなどの方にも認めていただきたいと、こういう陳情だったというふうに思っております。
その後、十一月の十二日の日に日本ＡＬＳ協会の皆さん方と直接お会いをさせていただきました。直接お会いをさせていただきまして、皆さん方からもいろいろとお話を伺ったところでございまして、そのときに是非早く結論を出していただきたいというお話でございましたので、私の方からひとつ検討会作ってやります、それで早く結論を出すようにいたしますということをお答えをさせていただきました。
これは、今全国にＡＬＳ患者というのが日本ＡＬＳ協会の調べでも六千二百人と言われていますが、そのうちの二千人から三千人、この方々が人工呼吸器を装着しておられるということでありまして、しかも在宅と。
それは、一昨日、十一月十二日でしたが、筋萎縮性側索硬化症、いわゆるＡＬＳと呼ばれている難病の患者の団体、日本ＡＬＳ協会会長さん以下、大変な思いをされまして国会に来られ、そして、特に在宅でおられる患者さんがたんの吸引というんですか、これが家族でしかできない、ヘルパーさんにもそのことをやらせていただけないかということに絞って御要望に、陳情に来られた。
○政府参考人（大塚義治君） 五月二十二日付けで、筋ジストロフィー協会及び日本ＡＬＳ協会からの厚生労働省に対しまして御要望がございました。これは私どもの担当者がお目に掛かりましてお話を承っておりますけれども、その際にもやり取りをしたと聞いておりますが、十分その趣旨が伝わっておらないとすれば残念なことでございますけれども。
○谷博之君 今、大臣から答弁がありましたけれども、日本ＡＬＳ協会とか筋ジストロフィー協会とか、こういう患者の団体の皆さん方が医療機関の協力を得て、このちょうど診療報酬の改定の前後にその具体的な負担の状況について実態調査をしておりまして、それは大臣の手元に、その結果としてこういう患者の会からの要望書が出ていると思います。
訴えの主は、私の地元、北九州市八幡西区の人で、日本ＡＬＳ協会福岡県支部長の古江和弘さんであります。彼は、病状の進行で今は寝たきり、のどを切開し、気管に呼吸のための管を挿入しております。そういう状況の中でも、わずかに動く指先でパソコンを使って会報を発行したりして頑張っております。
このＡＬＳの患者さんたちを支援するための組織で、日本ＡＬＳ協会というのがございまして、その協会がこういう患者さんたちの家族構成なんかを千人近い患者さんたちを対象としてアンケート調査をとってみましたら、二人家族が一番多いんですよ。夫婦なのかもしれませんね。また親と娘、親と息子かもしれませんけれども、二人家族が四一％。三人家族が一七％、三人家族といっても子供さんの場合がありますから、子供さんの場合が。
このＡＬＳ問題につきましては、日本ＡＬＳ協会という患者、家族、そしてそれを支援する皆様方のボランティア組織がありまして、この協会の代表の方が二月二十二日に大臣にお目にかかって陳情をいたしました。大変よく聞いていただいたということでございまして、大臣もこの問題の実情、それから何を患者及び家族が求めているかよく御承知のことと思います。
日本ＡＬＳ協会が平成七年に実施したアンケートがつい最近公開されました。このアンケートの結果につき御質問をしたいと思います。 このアンケートは約一千名の方を対象に平成七年一月に実施されたものですが、八百十八名から回答があり、四五％の人が言葉をしゃべることができず、五七％の人が自力で寝返りができないという状態が明らかになりました。
この記事の内容につきましてでございますけれども、実際この調査を行いました先生の御指摘の日本ＡＬＳ協会、これの方々から私どもも資料をいただきまして、今その実情あるいは御意見を伺っているところでございます。